ARTIGOS

Superação

Uma vida de superação e vitórias

Contrariando a curta expectativa de vida que os médicos lhe deram ao nascer portadora da rara Síndrome Ectrodactilia e Displasia Ectodérmica, TATIANE MEDEIROS seguiu vitoriosa cada um dos dias nesses seus 37 anos, em uma história ímpar de superação. Na matemática da vida, ela garante ter chegado ao melhor resultado que poderia alcançar: é inteiramente feliz! A síndrome, uma deformidade em que há ausência de um ou mais dedos centrais das mãos e/ou dos pés, em conjunto com lábios leporinos, entre outras complicações na visão, nunca lhe roubou o sorriso, nem a certeza de que teria uma existência sem qualquer impedimento. No entanto também desenvolveu a doença ocular ceratocone e precisa de transplante, pois está deixando de enxergar. Enquanto espera, precisa de ajuda financeira para conseguir as lentes de contato especiais e caras que podem evitar chegar a esse ponto.

Para ela, a felicidade está nas simples e pequenas coisas e em tudo aquilo que teve vontade de fazer e fez! Quem conhece a história de superação de Tatiane e de sua filha Érika (11), portadora da mesma síndrome, sabe bem disso. Nascida em uma época em que a tecnologia ainda não havia avançado tanto na saúde nem existia o vasto conhecimento que se tem hoje, os médicos que fizeram seu parto chegaram a sugerir a eutanásia aos pais, Doraci (65) e Luiz Carlos Medeiros (65).  Para os profissionais da saúde, Tati não viveria mais que três meses e, caso sobrevivesse, o prognóstico era de que não falaria, não andaria, seria surda e talvez, cega. “Um dia, meus pais notaram que eu não enxergava direito. O oftalmologista me examinou e disse que eu não possuía o saco lacrimal e que precisava passar por uma cirurgia com urgência. No entanto, naquela época, não havia no RS nenhum local em que pudesse realizar essa operação. Meus pais descobriram um médico em Belo Horizonte. Sem conhecer nada e muito corajosa, minha mãe me levou e lá ficamos hospedadas em uma casa de servos da igreja enquanto passei pela primeira cirurgia, toda feita através do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirma Tatiane.

A crença em algo além do explicável se somou ao percurso de mãos dadas que toda a família desde então trilha. A menina cresceu em meio a um esforço que assegurou ao clã Medeiros persistir, prosperar, ser feliz de novo. Apesar de ter enfrentado preconceitos por ser diferente e 44 cirurgias ao longo da vida (a mais recente para a retirada de um câncer no útero), garante nunca ter sido tratada em casa como a coitadinha, o que só a ajudou a enfrentar cada obstáculo. “Tirei de letra. Mas só consegui porque minha família me deu todo amor e me ensinou a amar, a ter determinação, mesmo que doesse sentir o preconceito na pele fora de casa. Eles me tratavam da mesma forma que lidavam com minha irmã, Lisiane (41). Quando fazia algo de errado também levava palmadas, ficava de castigo. Hoje sou plena porque tenho pais dedicados e uma família amorosa a quem devo tudo”, afiança ela.

Casada há 16 anos com Silvionei Germann de Oliveira (36), foi com seu apoio incondicional que realizou um dos maiores sonhos: ser mãe. Ela já vinha praticando, ao ajudar a cuidar e mimar o sobrinho e afilhado Matheus (16). “Meu marido é um homem maravilhoso e que me transformou em uma mulher completa. Na época, me chamaram de louca, pois a criança teria 50% de chance de nascer com a mesma síndrome. No entanto, preferi ser mãe, independente dos problemas que pudesse enfrentar. Minha gravidez foi planejada e muito bem assistida pela equipe médica no pré-natal.”

Tatiane e o marido têm renda baixa, o que dificulta as cirurgias que Érika ainda tem que fazer para corrigir o palato. Além disso, fica difícil também a aquisição das lentes de contato que a mãe necessita para reduzir o avanço da ceratocone, doença que afeta os olhos por conta de modificações na córnea que fica mais fina, causando a distorção da visão. “Cada lente custa R$ 5 mil e o SUS não cobre. Na verdade, o que eu preciso mesmo é do transplante de córnea, mas só posso ser contemplada caso tiver perda total em ambos os olhos, o que não é o caso”, lamenta Thiane, como é chamada em casa. Então, agora, dependem da solidariedade de quem puder ajudar. O contato pode ser feito através das redes sociais que levam seu nome.

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